לתרומה

איך הייתם מגיבים אם הרופא המיילד היה מושיב אתכם,

לוקח נשימה עמוקה, מסתכל לכם עמוק בעיניים ומודיע שהתמוטטו לכם החיים??

זה בדיוק מה שקרה לנו.
האוויר נגמר, הדם אוזל מהפנים. לא יכול להיות. פשוט לא יכול להיות.
התינוקת שלנו, זאת שסחבנו וליטפנו ושרנו לה מעבר לבטן, זאת שהבדיקות שלה במהלך ההריון יצאו תקינות לחלוטין, זאת שהטכנאי באולטראסאונד השני אמר שבטח תהיה רקדנית…

התינוקת הזו עם בעיה לבבית ותסמונת דאון???
יש רגעים בחיים שמרגישים בסלואו מושן, רגעים שהמוח מבין שכל מה שידעת עד היום נגמר,

והגוף פשוט בהכחשה נוראית. זה היה רגע כזה.
לקחו את התינוקת ישר לטיפול, את אשתי היפה וההמומה השאירו לתפרים, בדיקות, ולידת השליה..

ואני יושב שם, לא מבין, רואה את השפתיים של הרופא מדברות אבל אני פשוט לא איתו.
איך אני מספר את זה לאישתי???
איך אנחנו מספרים לילדים שבבית שאחות שלהם יכולה לא להיות כאן מחר??
אני לא יכול לעכל, לא מרשה לעצמי לבכות, פשוט לא יכול להתמוטט.

אני חייב להיות פייטר. להילחם כמו שלא נלחמתי בחיים שלי. לא בלבנון, לא בשום מקום אחר.

בשביל התינוקת שנאבקת על כל נשימה, בשביל אשתי,

בשביל שהבית שלנו לא יתנפץ כמו אגרטל לאלפי רסיסים.
הרופא קם.. נותן לי מין ליטוף כזה על הגב, כנראה משהו שרופאים עושים

בכזאת רגישות ומיומנות של אלפי מטופלים.
אני יוצא מהחדר, שואל את האחות הראשונה שאני רואה:

“תגידי לאן לקחו את התינוקת מחדר לידה 9”?

היא מסתכלת במסך של האחיות.. מבינה..

ואומרת לי:”לקחו אותה לטיפול אבא, אנחנו נעדכן מה מצבה כשיהיו התפתחויות”.

עברו עלינו יומיים במחלקה של בכי בלתי פוסק, של הפסקות נשימה תכופות, של חוסר ודאות מה קורה איתה…
הצליחו לייצב אותה, המום הלבבי ותסמונת הדאון שלה מקשים עליה לנשום, לגדול. לחיות.

יצאנו הביתה שבורים, מרוסקים, כמו אחרי מלחמה.

כשכל היולדות משתחררות עם חיוך עייף אבל שמח – אנחנו התרסקנו.
מאז החיים שלנו הם שגרה של טיפולים – אשפוזים – הפסקות נשימה – מעקבי גדילה –

טיפול נמרץ. – חזרה לבית ולילדים – ושוב…

אני כבר לא יכול לראות את המצעים של בית החולים.

כבר לא יכול לראות את אשתי מתייפחת. מרוסקת.
זה גדול עליי. גדול עלינו.
אנחנו אוהבים את יובל הקטנה שלנו,

שכבר בת חצי שנה ומכירה את קירות בית החולים מקרוב.
אוהבים אותה כל-כך, עם העיניים המיוחדות שלה והגוף הזעיר שלה..

ולא יכולים לחשוב שאולי מחר בבוקר היא לא תהיה כאן.

מאז הלידה, אשתי ואני נאלצנו להתפטר מעבודותינו,

להעתיק את החיים לבית החולים ולשמור על איזו שהיא שפיות גם בבית,

להתעניין בילדים האחרים ולנסות לתת להם את החיבוקים והאהבה שמגיעה להם.

הם לא אשמים שנולדה להם אחות שלא יכולה להישאר לבד לשנייה.

אנחנו לא מסוגלים. המשפחה כבר מתפרקת לנו מול העיניים.
בבקשה עזרו לנו להעניק ליובלי את הסיכוי לחיים טובים,

את השמש של מחר, את היום הראשון שלה בגן, את הביקור הראשון בגן החיות.
את היומיום הפשוט שהיא כל-כך מחכה לו.

תודה,

מחכה להתקשר לכל אחד ואחת מכם כדי להודות ולבשר בשורות טובות.
אסף.

*עריכה*
הרבה שאלו אולי אם התרומה מוכרת לצרכי מס, אז כן –
התרומה מוכרת לצרכי מס לפי סעיף 46א’.
תבורכו!!

ליובלי הקטנה אין כוחות להישאר בחיים!!!

יובל שלנו נולדה עם תסמונת דאון ועם בעיית לב קשה.

מתוך מעט החודשים שיובל חיה, היא בקושי גדלה.
כל האנרגיה שלה הולכת רק על… נשימה.
דמיינו תינוקת בת 7 חודשים ששוקלת פחות מ – 4 קילו!

עכשיו, יובל הקטנה לפני ניתוח לב מורכב
ואנחנו, ההורים שלה, זקוקים לעזרתכם
בכדי שנוכל לספק לה את כל מה שהיא זקוקה לו –
מיטב הרופאים, מזון מיוחד ליווי צמוד וטיפולים התפתחותיים.

בואו להיות המלאכים של יובל שלנו ולעזור לה לגדול ולהתחזק,
כדי שלא יהיה מאוחר.
פותחים את הלב ונלחמים על הלב של יובל.
היא זקוקה לכם עכשיו!

היעד לגיוס: 240,000 ש”ח

לתרומה

לצד החיבוק, הרוך והעיניים המאירות של ייצור קטן שבא לעולם
ישנה לעתים גם מציאות כואבת של חוסר אונים
וזה מה שקרה לנו
זו מציאות חיינו בשבעת החודשים האחרונים!

הרופאים אומרים שיובל זקוקה לניתוח לב פתוח ולסדרת טיפולים ממושכת
שאמורים להכניס את יובל למסלול של גדילה נורמלית.

הדאגה ליובל מחייבת אותנו ל”להקפיא” את שגרת חיינו.
ביקורים ארוכים בבתי חולים, בדיקות ומעקבים הולכים ומתגברים.
העלויות הגבוהות של הטיפולים
ומזון יקר עבור יובל שאותו אנחנו רוכשים במיוחד מחו”ל
הרעו משמעותית את מצבנו הכלכלי

לצד הליווי הדאגה והמסירות הכרוכה בטיפול ביובל
הטיפול בילדינו האחרים גבה את המחיר וכיום שנינו לא עובדים.

לתרומה 

שמי אסף ואני אב גאה לארבעה ילדים, הרביעית הוא יובל.
יובל בת 7 חודשים, אבל אם תראו אותה לא תנחשו את גילה.
כנראה שתשאלו בפליאה: “מזל טוב! היא נולדה השבוע!?”
ואני אאלץ לענות בלב כבד : “לא, היא כבר בת יותר מחצי שנה…”

יובל היא הילדה הכי חמודה שיש, חייכנית ועם עיניים ירוקות.
מיום לידתה שמחה גדולה מילאה את הבית.

כל מי שרואה אותה מיד נמשך אליה.
יש מין קסם כזה בילדים עם תסמונת דאון…

ובתוך כל הרגשות הטובים הללו משהו השתבש
מצבה הרפואי של יובל והדאגה האין סופית מלאו אותנו בעצב גדול.

יובל שלנו נולדה עם תסמונת דאון ועם מום בלב.
בלב של יובל קיימים חורים בין שתי העליות ובין שני החדרים.
כתוצאה מכך, לבה כך מתאמץ הרבה יותר אבל יעיל הרבה פחות.
ליובל קשה לנשום, לאכול ולהתפתח.

החלום שלנו הוא שיגיע היום ובו
יובל תוכל למלא תפקיד משמעותי בחיים של כולנו
ושהיא כל כך תשמח שעזרתם לה לגדול בבריאות
ועם כל תשומת הלב והאהבה שאנחנו רוצים לתת לה – 
רק בלי העול הכלכלי.

לתרומה

העול הכלכלי של משפחתנו הוא גדול ומורכב.
הסכום של הסיוע מהמדינה וארגונים שונים אליהם פנינו
לצערנו אינם מספיקים כדי להבטיח את מלוא הכיסוי הנדרש.
פתאום כל החיים משתנים
סדר העדיפויות מתהפך והופך באחת לקריטי!

לכן אנו זקוקים ללב הרחב שלכם ובעזרה שתהיו מוכנים לתת לנו,
למען הלב של יובל.

אנו מקווים ומתפללים שלבה יפעם בחוזקה ובבריאות
לשנים ארוכות של שמחה ואושר משפחתי

עזרו לנו כדי שנוכל להיות שם כמו שצריך בשביל יובל!

תודה,
מכל הלב!

לתרומה